English

Vivre avec le lymphœdème

Un guide pour les patients et les aidants

Ce livret est pour vous, notre patient, et tous les aidants qui peuvent être engagés dans vos soins

Ces guides expliquent comment nous pouvons vous aider à guérir votre plaie. Il est plein d’informations pour vous aider à comprendre ce qui se passe avec votre corps lorsque vous avez une blessure et ce dont votre corps a besoin pour guérir la plaie ou, s’il ne peut pas guérir, pour que vous vous sentirez mieux.

Qu’est-ce que le lymphœdème ?

Le lymphœdème est un œdème d’une partie du corps, le plus souvent un bras ou une jambe, causé par une accumulation anormale de liquide lymphatique.

Comment saurais-je que j’ai le lymphœdème ?

• Œdème du membre,
• Sensation de plénitude, de tension ou d’endolorissement dans le membre affecté,
• Fluide s’écoulant du membre,
• Flexibilité réduit dans le membre,
• Changements visibles dans la peau
• peau qui reste indentée après avoir été pressée,
• Douleur ou picotement dans le membre affecté,
• Infection - le membre est chaud, douloureux, rouge et devient plus enflé, et/ou
• Fatigue

Comment en suis-je arrivé à avoir le lymphœdème ?

Une obstruction dans le système lymphatique peut provoquer le lymphoedème. Une obstruction peut résulter de :

• Blessure ou traumatisme
• Chirurgie à l’aine ou aux aisselles qui endommage les tissus lymphatiques
• Infection après la chirurgie
• Radiation du traitement contre le cancer
• Infections
• Obésité
• Grossesses multiples
• Vie sédentaire
• Vêtements ou bijoux constrictifs
• Tumeur récurrente
• Prothèse mammaire lourde, ou
• Défauts de naissance dans le système lymphatique (cela s’appelle un lymphoedème primaire)

Aperçu du système lymphatique

La plupart des gens savent que nous avons un système qui fait circuler notre sang qui comprend les veines et les artères. Mais vous pourriez être surpris d’apprendre que nous avons aussi un autre système de circulation appelé le « système lymphatique » qui transporte le liquide lymphatique.

C’est le système qui élimine les fluides, bactéries, virus et déchets de nos corps, comme les cellules mortes et les bactéries. Les vaisseaux lymphatiques superficiels sont justes sous notre peau.

Notre corps contient environ 2 à 4 litres de liquide lymphatique qui circulant à travers constamment. La lymphe circule à travers les tissus, vers les ganglions lymphatiques qui sont souvent en groupes ou en chaînes sur tout le corps, surtout dans notre gorge, l’aine et les fosses de bras. Ensuite, la lymphe continue jusqu’au cœur et aux reins où il est nettoyé puis recirculé.

Lorsqu’un ganglion lymphatique est enflé, c’est un signe qu’il y a une inflammation dans le corps. Vous avez peut-être remarqué que les ganglions lymphatiques de votre cou enflent chaque fois que vous avez un rhume.

Lorsque le système lymphatique a été endommagé, le liquide ne peut pas être évacué et s’accumule sous forme l’œdème. Si rien n’est fait, ce œdème doux s’aggrave et finit par devenir dur. Cela peut entraîner une infection cutanée appelée cellulite.

Parfois, vous pouvez avoir des infections cutanées répétées nécessitant des antibiotiques ou même une visite à l’hôpital. Avec chaque infection, la taille du membre ne redescend pas à sa taille précédente et donc le membre devient de plus en plus grand. Ce faisant, le poids augmente et le membre devient plus difficile à soulever ; il peut devenir plus difficile de trouver des vêtements qui conviennent et plus difficile de faire de l’exercice.

Traitement pour le lymphœdème

Soins de peau

Faites particulièrement attention à garder votre peau propre, surtout dans les plis. Utilisez un savon non parfumé au pH équilibré, rincez et séchez bien sans frotter. Hydratez votre peau pendant que c’est encore humide en utilisant une lotion ou une huile hypoallergénique comme l’huile de coco. Lorsque vous appliquez une lotion ou de l’huile, massez doucement les orteils ou les doigts le long du membre.

Compression

Le lymphœdème ne disparaîtra pas de lui-même, c’est une condition permanente. Vous aurez besoin d’un traitement actif pour éliminer le liquide des membres.  La compression est une technique utilisée pour traiter le lymphoedème en appliquant une pression sur la zone affectée à l’aide de vêtements ou de bandages spécialisés. Cette pression aide à réduire l’enflure, améliorer le flux et prévenir l’accumulation de liquide lymphatique.

La compression se présente de nombreuses formes ;  bandages, bas ou manches pour en nommer que quelques-uns.  Il y a de nombreuses options disponibles et vous et votre équipe de santé travaillera pour trouver le meilleur choix adapté à vous et à votre mode de vie.

Drainage Lymphatique Manuel (DLM)

Il existe un type spécial de massage qui peut être utilisé par des massothérapeutes spécialement formés sur les vaisseaux lymphatiques superficiels pour déplacer le liquide. Cette action de balayage très légère, appelée drainage lymphatique manuel (DLM), peut également aider à déplacer le liquide au-delà d’une obstruction en établissant une nouvelle voie. Les massothérapeutes appliqueront des bandages après le traitement pour encourager le liquide qu’ils ont déplacé à rester hors du membre.

DLM peut être couvert par des plans d’assurance privés, pour plus d’informations sur l’inclusion d’assurance privée, contactez votre assureur.

Programme d’appareils et accessoires fonctionnels - Ontario

Le gouvernement dispose d’un programme qui aide à couvrir les coûts permanents de la gestion de la compression. Ce programme est appelé Programme des appareils et accessoires fonctionnels – PAAF. Il y a un processus à suivre pour obtenir cette couverture :

1. Votre médecin de famille doit prendre rendez-vous pour vous avec un spécialiste (un médecin autorisé par le PAAF) pour une évaluation du lymphœdème. Vous devez prendre les formulaires PAAF avec vous à ce rendez-vous.
2. Dès que le spécialiste a signé pour dire que vous avez un lymphoedème, vous devez ensuite faire signer ces formulaires par un « expert PAAF ». Cette personne aidera à décider quel type de vêtements vous conviendrait le mieux.
3. Ensuite, vous signez les formulaires et les apportez à un ajusteur autorisé par le PAAF pour que vous soyez mesurés pour le vêtement spécialisé. Le monteur gardera les papiers car ils doivent être envoyés au gouvernement pour que vous soyez remboursé. Le monteur vous fera signer des papiers à nouveau.

4. PAAF couvre 75% du coût des vêtements, donc vous devrez payer le reste. Si vous êtes sur ODSB, ils couvriront ce 25%. Si vous avez une assurance privée, ils couvriront souvent ces 25%.

5. PAAF autorisera jusqu’à 6 paires d’appareils de compression par an. Cela vous permettra de laver une paire et d’en porter une autre. Parfois, votre taille changera, et vous devez être remesuré. Les vêtements sont garantis pour 6 mois d’utilisation quotidienne, puis la compression peut être étirée et ils ne feront pas leur travail, ils doivent donc être remplacés afin de continuer à prévenir l’œdème.

Gestion de la douleur pour le lymphoedème

Beaucoup de gens trouvent que la douleur est réduite car l’œdème est réduit. En général, les analgésiques tels que Motrin, Tylenol ou Asprin sont utiles pour gérer la douleur. L’élévation du membre, les techniques de relaxation, les étirements et le yoga peuvent tous être utiles pour réduire une partie de l’œdème.

Gérer au lymphœdème

Votre médecin ou infirmière a déterminé que la plaie sur votre pied est un ulcère du pied diabétique qui est également

connu sous le nom de UPD. C’est une plaie qui a des difficultés à cicatriser en raison du diabète.

• Informez-vous. Découvrez ce que vous pouvez faire pour aider à gérer votre lymphœdème. Consultez les sites Web liés à la santé, parlez à votre équipe de soins de santé.
•  Comprenez vos sentiments. Ce n’est pas de votre faute. Reconnaissez vos émotions et parlez à vos fournisseurs de soins de santé, à votre famille et à vos amis.
• Gérer aux changements dans votre corps. Le lymphœdème ne vous définit pas, mais vous devrez peut-être faire quelques ajustements pour tenir compte des changements dans votre corps. Communiquez avec votre partenaire sur ce que vous ressentez à propos de l’intimité. Obtenez de l’aide d’un ami ou d’un membre de la famille pour vous aider à choisir des vêtements appropriés.
• Gérer aux changements dans la vie quotidienne. Envisagez de modifier les activités que vous aimez. Partagez avec d’autres ce que sont vos limites. Modifiez vos engagements à la maison ou au travail. Expliquez à votre famille et à vos amis ce qu’est le lymphœdème, car beaucoup de gens n’en sont pas conscients et ont besoin de plus d’informations pour comprendre.
• Agir. VOUS êtes essentiel au succès de votre traitement et de vos soins personnels. Chaque petite amélioration aide à préserver votre qualité de vie.
• Comptez sur les soutiens. Demandez à vos proches de vous aider avec des tâches telles que les bandages, le massage et les tâches ménagères. Ils ne savent peut-être pas quoi faire pour vous aider, alors n’hésitez pas à demander. Trouvez un groupe de soutien, ou peut-être un groupe en ligne.

Choses que je peux faire pour m’aider à vivre avec le lymphœdème

Je vais essayer ceux-ci ....

• Je porterai mes bandages de compression ou vêtements comme suggéré par mon professionnel de santé.
• Je vais essayer de maintenir un poids sain.
• Si cela convient avec mon médecin ou mon infirmière, je commencerai un programme régulier d’étirement ou de yoga _____ x semaine pendant _____minutes chaque jour.
• J’utiliserai un savon au pH équilibré, je rincerai bien et je tapoterai ma peau pour la sécher.
• Je vais hydrater quotidiennement après mon bain ou ma douche.
• Je m’assurerai que toute infection soit traitée rapidement. Au premier signe d’une infection, je contacterai mon médecin.
• J’apprendrai comment envelopper mon membre comme démontré par mon infirmière ou autre professionnel de santé.
• Je porterai des vêtements amples.
• Je vais élever mon membre avec un lymphœdème la nuit.
• Je m’assurerai que le sang pour les analyses de sang ne soit prélevé que d’un membre qui n’a PAS de lymphœdème.
• Je vais parler à ma famille et leur faire savoir mon état et comment ils peuvent m’aider.
• Je vais demander de l’aide pour soulever des charges lourdes.
• Je vais me renseigner sur les groupes de soutien pour les personnes vivant avec un lymphœdème et réfléchir à m’y inscrire.